Quando a sua sorella è stato diagnosticato un tumore al seno in stadio 4, Sarah Thorp si è rivolta alla piattaforma di crowdfunding GoFundMe, lanciando una campagna per pagare alla sorella la possibilità di recarsi presso l’Integrative Whole Health Clinic, un centro di terapia alternativa in Messico che offre trattamenti antitumorali come caffè e semi di lino inoculati attraverso clisteri.
Purtroppo, non esiste alcuna evidenza scientifica dell’efficacia di questi trattamenti. Al contrario, un primario medico di quella clinica sostiene di avere ottenuto un tasso di successo del 75% dal 2000 a oggi in pazienti con tumori vari. Ovviamente non presenta alcuno studio a supporto delle sue affermazioni.
Conclusa con successo la campagna di crowfunding, le due donne si sono recate presso la suddetta clinica, al modico prezzo di 21 mila dollari per tre settimane di trattamento. Secondo la Thorp, la clinica diede speranza a sua sorella che, purtroppo, o inevitabilmente viene da dire, morì poco più di un anno dopo.
Anche la morte della sorella fu un’occasione per raccogliere soldi attravrso il crowfunding…
Questa storia è una delle tante che è possibile trovare sulle piattaforme di raccolta fondi, raccolte che troppo spesso servono a finanziare presunte terapie alternative, spesso e volentieri assolutamente prive di alcuna prova scientifica di efficacia. Purtroppo, per superficialità o malizia, non esiste una reale supervisione su ciò che viene pubblicato sulle piattaforme di crowfunding, secondo quanto emerge da un’indagine pubblicata su BMJ.
Nel solo Regno Unito, i siti di crowdfunding per la cura del cancro hanno raccolto almeno 8 milioni di sterline (10 milioni di dollari) dal 2012, molti dei quali sono stati spesi, in “viaggi della speranza“. Questo secondo i dati resi pubblici dalla Good Thinking Society, un’organizzazione benefica che promuove il pensiero scientifico.
Secondo quanto riferisce il direttore del progetto, Michael Marshall, le persone molto malate sono più vulnerabili di fronte a proposte di trattamenti alternativi che offrono un po’ di, falsa, speranza. I siti di crowdfunding dovrebbero controllare le campagne che vengono promosse citando terapie alternative che includono farmaci screditati, regimi di dieta estrema, terapie a base di vitamina C per via endovenosa, trattamenti alcalini e altri senza alcun supporto scientifico alla loro efficacia.
“È del tutto comprensibile che le persone che si trovano in una crisi di salute e in pericolo di vita possano rivolgersi a cliniche che fanno grandi promesse e danno false speranze, poca speranza è sempre meglio di nessuna speranza“, ha spiegato Marshall.
Ancora più importante, sostiene Marshall, è l’enorme ruolo che i media svolgono nel “promuovere e diffondere, anche involontariamente, queste terapie truffaldine”. Molti di questi trattamenti sono gestiti da cliniche e centri posti in paesi dove la normativa sanitaria è meno stringente. Questi centri di trattamento in genere non pubblicano dati sull’efficacia delle terapie e si affidano invece alle testimonianze di ex pazienti.
Queste testimonianze generano una copertura mediatica positiva che diventa, di fatto, un vero e proprio strumento pubblicitario, senza che la gente venga a sapere come sono finite le storie raccontate sui siti o sui media tradizionali: basta una semplice indagine presso le famiglie dei pazienti – testmonials per scoprire che la maggior parte dei pazienti che cercano di finanziare cure alternative per il cancro tramite raccolte di fondi sono deceduti più rapidamente di quanto sarebbe accaduto affidandosi alle cure tradizionali, in barba alle terapie miracolose.
Bisogna seguire il consiglio di medici specialisti per capire cosa sia meglio fare.
“Se una cura è marginale o viene rifiutata dalla maggioranza dei medici, di solito c’è una buona ragione per farlo. Se un trattamento fa grandi promesse che i professionisti della medicina mainstream non sono condividono, è probabilmente saggio affrontarlo con estrema cautela “.
Il successo delle terapie alternative dovrebbe imporre alla scienza ufficiale di cominciare a ripensare alle sue strategie di comunicazione. Le raccolte fondi, in molti casi, sono vere e proprie truffe per lucrare sulla compassione della gente ma, se sono così in tanti a credere che valga la pena donare soldi per aiutare qualcuno a sottoporsi ad un trattamento alternativo non ufficiale, non può essere solo per ignoranza e cospirazionismo, c’è sfiducia nella scienza e le istituzioni.
La scienza dovrebbe cominciare a chiedersi perchè e gli scienziati dovrebbe scendere dalle loro torri d’avorio e cominciare a parlare il linguaggio della gente comune. Persone disperate hanno bisogno di speranza e di capire perchè possono sperare. La medicina ufficiale va spiegata e deve farsi capire, usando il linguaggio comune, non il complicato slang tecnico – scientifico che usano i medici quando parlano, un linguaggio che la gente, troppo spesso, non ha gli strumenti per interpretare.
