Malattie rare, Aisla: “Collaborazione e sinergia pilastri Giornata volontariato”

(Adnkronos) – Il 5 dicembre è stata la Giornata Internazionale del Volontariato, un'occasione per celebrare il contributo dei volontari di tutto il mondo. Questa giornata, che in Italia vede oltre 7 milioni di volontari, è stata interpretata in vari modi, da un dono silenzioso che fa rumore, a un viaggio tra l'umanità ferita, fino a definirla "il volto più bello del nostro Paese". Per Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, le due parole chiave della Giornata sono state collaborazione e sinergia. Questo il focus dell’incontro che l’associazione ha voluto organizzare al Centro Clinico Nemo e, nello specifico, al polo tecnologico Nemolab, per celebrare i suoi 40 anni di volontariato attivo. Nella convinzione che sia proprio dal confronto che nascono le idee migliori – riferisce una nota – il volontariato organizzato di Aisla promuove costantemente il dialogo tra tutti i suoi stakeholder per generare soluzioni di valore. Questo incontro – che ha visto la partecipazione di volontari, professionisti, pazienti, ricercatori, clinici e donatori – ha messo in rete esperienze e prospettive per continuare a trovare risposte sempre più efficaci al bisogno di cura di una malattia complessa come la Sla. “È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l'aiuto materiale ma anche la relazione umana” afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, Associazione che “promuove l'importanza di un volontariato organizzato, capace di offrire competenze, valori e visioni mirate a generare un impatto concreto, in linea con il messaggio universale della disabilità”. Essere “volontari non è affatto facile – aggiunge Massimelli – Ci sono momenti di sfida, momenti in cui sembra che il nostro impegno non sia sufficiente. Ma non dobbiamo mai dimenticare che ogni piccolo passo conta, che ogni sforzo che facciamo porta con sé un po' di speranza per chi ne ha bisogno”.  Momento particolarmente significativo dell'evento l'omaggio alla volontaria più storica dell’Associazione, Anna di Landro. Con i suoi 23 anni di ininterrotto volontariato a Bergamo, Di Landro è un punto di riferimento – prosegue la nota – un esempio di dedizione, passione e generosità. Insignita della benemerenza di Aisla, la cerimonia di consegna è stata simbolo della riconoscenza che l’Associazione ha nei confronti degli oltre 300 volontari che animano appassionatamente le sue 64 rappresentanze su tutto il territorio nazionale. Durante l’incontro, sono stati condivisi i dati del Centro di Ascolto Aisla, servizio gratuito che opera al fianco di pazienti e familiari da 20 anni con un team di professionisti. Nel solo 2022 – dettaglia la nota – il servizio ha contato 12.930 contatti, il 30% dei quali ad altissima complessità clinica e assistenziale, mentre il 30% riguarda famiglie con problemi socio-finanziari e familiari, disturbi comportamentali e terapie personalizzate mancanti. Nel 2023, il Centro ha ricevuto il premio Helaglobe, nella categoria "Empowerment" del Patient Engagement Award.  Grande interesse per l’intervento del Gruppo Sapio che, con le sue divisioni sanitarie e di ricerca e sviluppo, ha presentato la sua ultima creazione: il software Matrix AAC Communication, prodotto da Dialog Ausili e distribuito da Sapio Life. L'innovativo software – riferisce la nota – offre un ambiente pensato per supportare la persona nel processo della comunicazione e interazione con altre persone e con l'ambiente circostante. Grazie alle sue numerose funzioni Matrix può facilmente adattarsi ai bisogni degli utenti potenziando concretamente le loro capacità comunicative. Sempre in tema di prospettive future, sono stati presentati i progetti che Aisla sta attivando con Nemolab per offrire gratuitamente, dal 2024, servizi sempre più avanzati e volti al miglioramento della qualità di vita dei propri associati. L’incontro, infatti, si è concluso con la visita di Nemolab e dei suoi 10 laboratori ad alta tecnologia. La Giornata internazionale del Volontariato è stata per Aisla – conclude la nota – l'occasione per mettere in rete idee e prospettive con i propri stakeholder, celebrare il proprio volontariato organizzato e presentare i progetti futuri per offrire servizi sempre più avanzati ai propri associati. Onorare il servizio attivo dei volontari significa riconoscerne il valore per generare soluzioni a vantaggio dell’intera società. —[email protected] (Web Info)