Un’iniziativa lanciata dalla rivista “Ex“, storico media dedicato ai pazienti affetti da Emofilia e Talassemia, pubblicata dall’Associazione emofilici e talassemici ‘Vincenzo Russo Serdoz’ per un uso più moderno e diretto della comunicazione. Il sito web della rivista, www.emoex.it, è stato completamente rinnovato e comprende anche un certo numero di profili social in grado di interagire, per permettere a coloro che convivono con la malattia di vincere il senso di solitudine.
Il lancio del nuovo sito avviene in concomitanza con il 26° convegno della International Society on Thrombosis and Haemostasis (Isth), uno dei più importanti appuntamenti del settore, che si svolge a Berlino. Il restyling grafico e strutturale è stato pensato per rendere più efficace e immediata la comunicazione e l’interazione tra i pazienti. Vi è un’ampia disponibilità di articoli, news e approfondimenti legati al mondo dell’emofilia e della talassemia, tutti facilmente consultabili.
I volontari dell’Associazione, fondata nel 1972 a Ravenna e guidata ad oggi da Maria Serena Russo, sorella del fondatore, sono pronti a offrire il loro supporto agli utenti. “Come associazione – spiega Russo – organizziamo e partecipiamo a convegni, e ci battiamo per avere una legislazione adeguata per le persone affette da questa malattia. Da 43 anni pubblichiamo una rivista mensile, Ex, attraverso la quale forniamo informazioni agli emofilici e ai talassemici, combattendo la disinformazione anche a livello medico. Organizziamo anche un campo estivo per ragazzi emofilici con l’assistenza di due medici e di una fisioterapista, dove oltre alle attività ludiche si fa informazione sull’emofilia e si discutono le varie situazioni”.
In occasione di questo rinnovamento digitale, Brunello Mazzoli, direttore della rivista Ex, con più di 40 anni di attività e 500 numeri pubblicati, ha deciso di proporre uno speciale dedicato proprio alla nuova piattaforma. “Con questo nuovo sito – dice – vogliamo migliorare l’informazione in tempo reale raccontandoci attraverso le diverse rubriche, cercando un dialogo ‘diverso’ con i lettori e anche con coloro che non conoscono l’emofilia, la talassemia o altre malattie cosiddette rare. Per questa occasione abbiamo preparato anche uno speciale sul prossimo numero di Ex in cui illustreremo ai nostri lettori il nuovo sito”.
Per agevolare il dialogo e la condivisione tra i pazienti, ma anche i loro familiari, insieme al sito Internet Emoex si avvale anche di una pagina Facebook, di un profilo Twitter e di un canale Youtube, dove poter, tra l’altro, condividere esperienze in maniera interattiva e rivivere anche i momenti più significativi della comunità dei lettori
Si potranno consultare le notizie sui progressi scientifici e gli indiscutibili passi avanti nella qualità di vita: profilassi personalizzata, basata sulle caratteristiche del singolo paziente, inibitori, fisioterapia saranno alcuni degli argomenti trattati per migliorare anche da parte delle famiglie la comprensione e la aderenza alle terapie.
La nuova piattaforma di Emoex.it è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Shire.
