Sulla notizia relativa alla nascita in Cina di due bambine modificate geneticamente per essere inattaccabili dal virus HIV, si sono accavallate moltissime notizie ed annunci, spesso in contraddizione tra loro.
Il ricercatore che ha creato gli embrioni, così come alcuni scienziati americani come George Church di Harvard, hanno elogiato l’intento benefico di produrre un bambino che sia resistente alle malattie.
Chi potrebbe discutere con tali buone intenzioni?
Senza entrare sulla questione tecnica, i dubbi che poniamo noi sono diversi, molti legati a questioni morali, altri a situazioni pratiche. Ad esempio, è chiaro che si è in grado di farlo con un gene, è quasi certo che presto lo si potrà fare con qualsiasi gene, come quelli legati alle capacità intellettive.
Coloro che elogiano questa operazione non si pongono nessuna domanda sul fatto che non esiste alcun meccanismo, o regole e regolamenti, che impongano l’ingegneria genetica su esseri umani solo per scopi benefici.
Come dice un vecchio proverbio, “la strada per l’inferno è lastricata di buone intenzioni“.
I dibattiti sull’editing genico umano e su altre biotecnologie vanno avanti da oltre vent’anni senza nulla di fatto ma la recente accelerazione in questo campo è quasi scioccante.
Lo scienziato cinese He Jiankui ha affermato di aver modificato sette embrioni. Il suo obiettivo era quello di disabilitare un gene che codifica una proteina, un antigene, che consente al virus HIV di entrare in una cellula. Una donna, questo mese, ha dato alla luce due gemelle non identiche che, secondo Jiankui, sarebbero resistenti all’HIV.
Data la segretezza della vicenda, è difficile verificare l’affermazione di Jiankui. La ricerca non è stata pubblicata su una rivista peer-reviewed, i genitori dei gemelli si sono rifiutati di parlare con i media, e nessuno ha testato il DNA delle ragazze per verificare che quello che Jiankui dice sia vero.
Ma quello che è più importante, per ora, è che i cinesi non sono gli unici, in tutto il mondo ci sono scienziati che cercano di creare umani potenziati che potrebbero trasmettere questo tratto alla loro prole.
Riforma dell’eugenetica
La creazione di una specie umana “migliorata” è stata a lungo il sogno degli eugenetisti. La linea principale, la versione old school dell’eugenetica presupponeva che tratti superiori fossero trovati in particolari razze, etnie, e in particolare nel Regno Unito, classi sociali.
Questa logica è culminata nell’Olocausto quando i nazisti conclusero che alcuni gruppi etnici fossero geneticamente superiori agli altri, e che quelli “inferiori” dovessero essere sterminati e completamente cancellati.
La rivelazione dell’Olocausto distrusse l’eugenetica nazista, ma una eugenetica di “riforma” sorse nella sua scia negli anni ’50. Questo tipo di eugenetica presuppone che “tratti superiori” possano essere selezionati in tutti i gruppi etnici.
L’idea era quella di spingere queste persone con tratti genetici superiori a produrre più figli e scoraggiando, al contempo, quelli con tratti inferiori a riprodursi. Questo risultò difficile da realizzarsi.
Ma nei primi anni ’50, Francis Crick e James Watson scoprirono la struttura chimica del DNA, che suggeriva che i geni umani potevano essere migliorati attraverso la modificazione chimica delle loro cellule riproduttive. L’idea arrivò dal famoso biologo Robert Sinsheimer che scrisse nel 1969 che le nuove tecnologie genetiche del tempo consentivano “una nuova eugenetica“.
Secondo Sinsheimer, la vecchia eugenetica richiedeva la selezione di individui adatti per la riproduzione e l’eliminazione di quelli non adatti per selezionare i tratti superiori: “La nuova eugenetica permetterebbe, in linea di principio, la conversione di tutti gli inadatti al più alto livello genetico… Potremmo avere il potenziale per creare nuovi geni e nuove qualità superiori, tali che non abbiamo mai osato sognare“.
La china scivolosa del dibattito sull’ingegneria genetica
Il dibattito etico moderno sull’editing genetico umano può essere fatto risalire a questa era. Il dibattito fu implicitamente impostato csu una china scivolosa. In cima al dibattito c’era un atto di modifica genetica ritenuto indiscutibilmente virtuoso, un passo che la maggior parte delle persone era disposta a considerare positivamente, come eliminare l’anemia falciforme. Tuttavia, ci si muoveva sempre su un terreno molto scivoloso.
Il vero problema è che una volta capito come cambiare un gene, si può cambiare qualsiasi gene, indipendentemente dalla sua funzione. Se ripariamo il gene che rende vulnerabili all’anemia falciforme, perché non la sordità, o la malattia cardiaca ad insorgenza tardiva, o i leivi ritardi mentali, o mentre ci avviciniamo al fondo, una mancanza di intelligenza superiore?
In fondo al pendio c’è un mondo distopico dove nessuno vorrebbe finire. Questo è tipicamente rappresentato come una società basata sul controllo genetico totale della prole in cui le vite e le opportunità delle persone sono determinate dal loro pedigree genetico.
Oggi il fondo del pendio è rappresentato dal film Gattaca della fine degli anni ’90.
Negli anni ’70, praticamente tutti i partecipanti al dibattito ritenevano accettabile la terapia genica somatica, una strategia per curare le malattie genetiche in cui i cambiamenti genetici non sarebbero stati trasmessi alla prole.
I partecipanti al dibattito etico sull’editing genetico hanno sposato questa tesi pensando di aver bloccato ogni possibile scivolamento grazie ad norma contro modifiche al DNA in grado di essere trasmesse alla generazione successiva.
I cambiamenti somatici possono essere discussi, ma non permetterebbero di modificare il corredo cromosomico degli esseri umani trasmettendo le modifiche alle generazioni successive, cosa che gli eugenisti desiderano da lungo tempo.
Un’altra barriera alla strada per l’inferno che si rivelò permeabile era il muro tra la prevenzione di una malattia e il miglioramento di un individuo. Gli scienziati potrebbero tentare di usare la modifica genetica per evitare malattie genetiche, come la drepanocitosi, ma non per creare esseri umani “migliorati”.
Le recenti azioni dello scienziato cinese superano sia la linea di base che i muri posti per impedire il miglioramento su base genetica della razza umana. È il primo atto conosciuto di modifica genetica del gene germinale umano.
Queste gemelle potranno trasmettere la loro resistenza all’HIV ai propri figli.
Inoltre, questa modifica genetica non ha lo scopo di evitare una malattia di origine genetica come l’anemia falciforme, ma di creare un miglioramento della specie umana, anche se un miglioramento fatto in nome della lotta contro le malattie infettive.
Servono nuove regole, e con urgenza
Ora non sappiamo dove potrebbe fermarsi l’applicazione di questa tecnica sugli esseri umani.
Coloro che sostengono l’uso dell’ingegneria genetica da parte dello scienziato cinese non parlano di creare nuove regole che impediscano alla scienza di valicare determinati confini. Molti scienziati sembrano pensare che si potrebbero definire dei limiti legati a modifiche applicate per eliminare certe patologie, mettendo un obbligo a non ricorrere a “miglioramenti” non finalizzati alla salute.
Tuttavia, la definizione di “malattia” è notoriamente fluida, lasciando un po’ troppa libertà di interpretare la definizione. Già ora molti medici sono impegnati in attività che sono più giustamente descritte come miglioramenti (si pensi alla chirurgia plastica). Un recente rapporto dell’Accademia Nazionale delle Scienze ha concluso che la distinzione tra malattia e miglioramento è irrimediabilmente confusa.
Quindi, mentre gli scienziati che difendono i primi bambini migliorati possono avere ragione che questo caso rientri in una casistica moralmente accettabile, ci stiamo addentrando in un campo dove potrebbe essere troppo facile sostenere che ogni miglioramento è una cura.
Sostenere, come ha fatto He Jiankui, che sarà la “società a decidere come regolamentare“, e che la ricerca è sempre “giustificabile“, senza definire un limite, come ha fatto George Church dell’università di Harvard, lascia troppo spazio a possibilità di cui un giorno potremmo pentirci.
Per un dibattito responsabile, i partecipanti devono dichiarare non solo la loro conclusione su questo particolare atto di miglioramento, ma anche quali sono le leggi che regolamenteranno gli interventi di ingegneria genetica per evitare che, in futuro, si possa sconfinare nell’eugenetica.
